Por ser uma condição crônica que requer manejo contínuo, a adesão ao tratamento é um dos grandes desafios no enfrentamento da dermatite atópica. Os sintomas intensos e visíveis, que podem ser persistentes por longos períodos, geram frustração em pacientes, pais e cuidadores que, muitas vezes, têm dificuldade em entender e lidar com a doença. Recomendado pelas principais diretrizes nacionais e internacionais como parte integrante e fundamental do tratamento, a participação em grupos de apoio proporciona um espaço de acolhimento, autoconhecimento, educação e saúde.
Os grupos de apoio para dermatite atópica são frequentemente oferecidos em atendimentos especializados em hospitais ou clínicas e por meio de associações. Por ser considerado parte fundamental de um tratamento multidisciplinar, geralmente são apresentados e indicados aos pacientes nas consultas de rotina. Ao aproximar pacientes e familiares com demandas, dúvidas e angústias similares, os grupos de apoio também criam um ambiente de compreensão mútua, facilitador da troca de experiências e que pode ser transformador.
De acordo com o dermatologista Roberto Takaoka, os grupos de apoio são importantes complementos ao tratamento da dermatite atópica ao promover a saúde do paciente. “Mediados por profissionais da saúde, os encontros na AADA têm por objetivo aumentar o conhecimento sobre os aspectos físicos, psicológicos e sociais da DA, alinhar expectativas com relação ao tratamento e reforçar a adesão às terapias. Juntas, essas ações atuam para melhorar a evolução e a qualidade de vida dos pacientes através da arte, ciência e educação”, acentua.
Formada por pacientes e seus familiares, médicos, psicólogos, enfermeiros, assistentes sociais, voluntários e outros profissionais da saúde, a AADA é reconhecida internacionalmente por seus projetos criativos e inovadores. As atividades incluem a criação e distribuição de material educativo sobre a DA, organização de grupos de apoio e pesquisas na área da dermatite atópica. A entidade também desenvolveu um aplicativo digital para monitorização da doença.
No Clube da Dermatite, projeto de extensão realizado mensalmente pelo Departamento de Dermatologia da Sociedade Paranaense de Pediatria (SPP) em parceria com a UFPR, as crianças conversam sobre a doença de maneira leve. “Por meio de brincadeiras, teatro de fantoches e jogos educativos direcionados por equipe multidisciplinar, as crianças conseguem se divertir e criar laços enquanto aprendem sobre a doença, o uso correto da hidratação e demais cuidados. Ao encontrarem com outros pacientes que convivem com os mesmos sintomas, necessidades e desafios, descobrem que não estão sozinhos e que com saúde, cuidado e afeto podem enfrentar a doença com mais leveza”, destaca a pediatra Vania Oliveira de Carvalho, idealizadora e presidente do Clube.
Algumas reuniões são voltadas exclusivamente para o público adolescente que, geralmente, é o que mais sofre com as questões emocionais e comportamentais. “Para essa faixa etária, realizamos interações sociais agradáveis seja por meio de rodas de conversa, jogos ou orientações de cuidados com a pele e nutrição, entre outras. Mais do que um espaço de aprendizagem, autoconhecimento e convivência, incentivamos o acompanhamento psicológico individual e a prática de atividades físicas e extracurriculares, com foco no bem-estar, na integração social e na qualidade de vida”, destaca a médica.
Ferramentas educativas
Um estudo de desenvolvimento e validação de instrumentos psicoeducativos sobre a dermatite atópica, desenvolvido pela neuropsicóloga Mariana Muzzolon durante o doutorado na UFPR, já vem sendo aplicado na prática clínica. O ‘Projeto Lupa: aprendendo de perto a Dermatite Atópica‘ contempla o desenvolvimento do livro ilustrado Oli e o Grande Desafio da Coceira, que ajuda as crianças a entenderem a doença e lidar com o prurido de forma didática e lúdica.
“Já os jogos ‘Dermatrilha’ (tabuleiro) e ‘Caixinha Surpresa da Dermatite’ promovem a interação entre crianças, adolescentes e os profissionais da saúde, proporcionando a troca de experiências, sentimentos e conhecimentos sobre a doença”, descreve a neuropsicóloga, que é professora do curso de Pós-graduação TEA, TDAH e Inclusão: Saúde, Família e Sociedade da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR). A validação do conteúdo, em 2022, teve a participação de um comitê de especialistas composto por pediatras, psicólogos, ilustradores e pedagogos, e um pré-teste com crianças com dermatite atópica. •
