Antes de iniciar a terapia é necessário realizar uma análise clínica minuciosa que observe fatores como idade, via de alimentação (oral ou sonda), tipo de patologia, histórico de crises, uso de medicamentos, urgência de tratamento, falhas com outros tipos de dieta, dinâmica familiar e recursos financeiros da família. “Além disso, o paciente deve passar por outras avaliações, a exemplo da medicação concomitante que deve ser substituída por formulações livres de carboidratos. Também é preciso avaliar a qualidade de vida e o estado cognitivo, assim como fazer uma análise bioquímica para o monitoramento do estado nutricional e para detecção de anormalidades funcionais ou orgânicas que podem ser afetadas pela dieta”, comenta a nutricionista Camila Pugliese. Deficiências nutricionais, como desnutrição, anemia e hipovitaminose, devem ser corrigidas antes do início da terapia.
Traçado o perfil do paciente, o nutricionista faz um plano dietético individualizado com cardápios variados que estejam de acordo com as necessidades calóricas, proporção adequada de macronutrientes e com a via de administração da dieta. A neurologista Laura Guilhoto explica que a terapia pode ser iniciada de forma ambulatorial ou durante internação hospitalar. “Embora ambas viabilizem o mesmo resultado em longo prazo, a forma ambulatorial é mais frequentemente utilizada, sendo introduzida gradativamente nas consultas e em domicílio, sempre respeitando a adaptação do paciente. Já a internação pode ser indicada para crianças menores de um ano de idade ou aqueles indivíduos com complicação decorrente da epilepsia que demandem tratamento de urgência”, esclarece. O monitoramento médico e nutricional durante todo o tratamento é essencial para que se estabeleça a melhor proporção e ajuste da dieta, correta ingestão de líquidos, prescrição de suplementação de vitaminas e minerais, assim como prevenção e controle de efeitos adversos (normalmente relacionados a questões gastrointestinais), garantindo melhor resposta e qualidade de vida.
A permanência no tratamento é individual, a depender da redução das crises epilépticas. Para os que respondem bem, com redução de 50% de crises, o tratamento é indicado por um período de dois a três anos. Após esse período, a equipe médica e o nutricionista que realizam o acompanhamento do paciente irão decidir pela continuidade ou suspensão da terapia cetogênica. “No caso de descontinuidade, os alimentos fonte de carboidrato são reintroduzidos aos poucos até atingir a proporção de macronutrientes de uma dieta convencional”, orienta a nutricionista Camila Pugliese. O hábito da ingestão regular de líquidos (especialmente água), frutas e hortaliças deve ser mantido e incentivado, enquanto a reintrodução de alimentos industrializados deve ser evitada para manter um padrão alimentar de boa qualidade nutricional em termos de macro e micronutrientes. A nutricionista relata que nem todos os pacientes se adaptam à dieta, e entre os motivos de descontinuidade precoce estão ausência de melhora das crises em três meses e meio, piora das crises nas primeiras semanas e dificuldade de adesão.
Cuidadores são fundamentais na resposta – O comprometimento de cuidadores, especialmente com pacientes pediátricos, é fundamental para melhor resposta da terapia cetogênica, uma vez que serão os responsáveis pela compra, pesagem, preparo e fornecimento da alimentação. A nutricionista Narjara Pereira Leite relata que a comunicação entre a equipe clínica começa antes mesmo da introdução da dieta, pois os cuidadores precisam ser orientados sobre o que é a terapia cetogênica, sua complexidade, efetividade e importância da adesão para o sucesso da abordagem. “As famílias recebem treinamento sobre alimentos permitidos e proibidos, cronograma de refeições, efeitos adversos, alterações no comportamento e desenvolvimento, administração de fármacos, exames necessários antes e durante o tratamento, além de frequência das consultas”, enumera. Os serviços de referência no tratamento de epilepsia refratária também organizam reuniões em grupos para acolhimento, informações, interação e troca de experiências. •
