As crianças com condições crônicas complexas são aquelas que apresentam pelo menos uma doença crônica que resulta em inúmeras limitações funcionais. Em geral, esses pacientes dependem de tecnologia para garantir a sobrevivência, utilizando dispositivos invasivos e diversos medicamentos. Além disso, essas situações exigem cuidados intensivos das famílias e geram alta demanda por serviços de saúde. Mundialmente, estima-se que entre 15% e 20% da população pediátrica esteja nessas condições.
Atualmente, tem sido registrado um aumento de crianças com condições crônicas complexas. Uma das explicações são os avanços nas tecnologias de saúde que permitem aumentar a sobrevivência e, paralelamente, a demanda de um foco maior nessa população. No entanto, na prática clínica é observado um forte foco na criança e pouca visibilidade à sua família, que é intrinsecamente impactada pelo processo de cuidado desses pacientes.
Os cuidadores zelam pelo bem-estar da criança e pela estabilidade familiar, enquanto gerenciam os sintomas, o tratamento, a reabilitação e a progressão da condição. Além disso, são pautados pelas hospitalizações frequentes e prolongadas devido a infecções, exacerbações de condições crônicas ou procedimentos invasivos.
O estudo
Pesquisadores da Escola de Enfermagem e da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (EE/USP) desenvolveram um estudo para compreender a percepção familiar e os impactos emocionais sobre os cuidadores. O foco eram familiares das crianças que permaneceram hospitalizadas em unidades de terapia intensiva por um período prolongado. As entrevistas com os familiares foram realizadas de forma remota ou presencial e avaliadas por meio da análise de conteúdo temática, complementada pela análise lexical.
De acordo com Danton Matheus de Souza, pesquisador e especialista em saúde da criança e do adolescente, o estudo qualitativo, descritivo-exploratório foi fundamentado no interacionismo simbólico. As percepções maternas surgiram a partir de um olhar a todas as interações que ocorriam na vida das famílias, que estavam imersas em um período prolongado de hospitalização e distantes da sua rede de apoio. “Essas famílias renunciam ao seu autocuidado e seus desejos, em meio a uma flutuação entre expectativas de melhora do filho e desesperança pelo agravamento do seu quadro clínico”, relata. Assim, foi possível notar que a hospitalização prolongada trouxe muitas inseguranças e perdas, não só pelo quadro clínico da criança, mas também relacionadas às inúmeras vivências das mães que foram deixadas de lado.
Além disso, há inúmeras incertezas sobre o futuro da criança, levando a uma reorganização da vida cotidiana. “Podemos observar três desfechos com nosso estudo”, acentua o pesquisador. No primeiro, as crianças possuem alta e as famílias precisam se adaptar para receber essas crianças em domicílio. E essas crianças são dependentes de tecnologia e demandam cuidados integrais.
No segundo desfecho, houve a continuidade da hospitalização pela ausência de recursos para lidar com a condição em domicílio, o que levou as mães a continuarem nesse processo de expectativas em meio a um futuro incerto. “E, por fim, ocorre a possibilidade do óbito da criança que, infelizmente, faz com que a família tenha que se readaptar em meio a ausência do filho”, ressalta.
Para o pesquisador, o estudo destaca a necessidade urgente de refletir sobre formas de cuidar das famílias, visando reduzir os impactos vivenciados durante internações prolongadas. O estudo ‘Family perceptions of prolonged hospitalization for children with complex chronic conditions: Between losses and adaptations in an uncertain future’ foi publicado em janeiro de 2025 no Journal of Child Health Care.
