Adenilde Bringel
Conversar sobre a morte ainda é um tabu em grande parte da cultura contemporânea. Entretanto, é importante trazer a consciência da finitude para o cotidiano como uma forma de fortalecer a vida. Afinal, a morte é inerente a todos os seres vivos. Para a médica geriatra Ana Claudia Quintana Arantes, autora de livros sobre o tema – entre os quais A morte é um dia que vale a pena viver, de 2016 – o que deveria assustar não é a morte em si, mas a possibilidade de chegar ao fim da vida sem aproveitá-la, de não usar o tempo da maneira como cada indivíduo gostaria. Ao trazer a morte para o centro das conversas sobre saúde, a especialista acredita que é possível melhorar não apenas a qualidade do cuidado médico, mas também a forma como pacientes e familiares enfrentam a fase final da vida. Sócia-fundadora da Casa do Cuidar, organização social sem fins lucrativos que atua na prática e no ensino de cuidados paliativos, a médica também é uma das maiores referências no tema no Brasil.
Qual foi a mensagem que a senhora pretendeu passar com esse livro?
Quando o livro foi lançado, esse título foi muito condenado pela ousadia de colocar a morte na capa. Porque é um tabu e as pessoas não falam sobre isso. E o que eu quis fazer foi entregar para a sociedade, e para o meio em que vivo, uma ferramenta para que todos pudessem entrar em contato com o tema e pudessem convidar pessoas do convívio deles para saber o que aprenderam com a leitura. O livro está completando 10 anos de lançamento e vai ter uma edição comemorativa. Esse também é um dos livros mais presenteados. A pessoa lê e não sossega enquanto todo mundo que ama não ler também, porque isso traz um caminho de conversa e acaba virando uma desculpa para as pessoas conversarem sobre o assunto. E as pessoas precisam conversar sobre finitude e cuidado paliativo.
Qual é a maior dificuldade da área da saúde em relação a esses temas?
A saúde está com dificuldade de acolhimento, de escuta e de boa prática. Porque não é uma questão de cuidado paliativo. Por exemplo, pacientes que têm vários diagnósticos, que têm uma condição muito difícil, às vezes até psiquiátrica, são considerados ‘difíceis’. E são ainda mais maltratados, porque não são vistos. E há muita solução para esses pacientes. É preciso lembrar que um paciente em cuidados paliativos não necessariamente está em fim de vida. Mas é uma pessoa que precisa de cuidados clínicos, precisa de exames e precisa de atendimento. E isso está muito raro.
De forma geral, ainda há um entendimento distorcido sobre cuidados paliativos?
A maior parte dos atendimentos que faço, seja de geriatria complexa ou de cuidado paliativo, é de pessoas que não estão sendo cuidadas. Por isso defendo que seria melhor até tirar o paliativo do nome. Porque o que precisamos fazer é cuidar. E quando cuidamos, o paciente percebe que tem uma série de outras coisas que poderiam ter sido feitas e que melhorariam muito a vida dele. Não só a qualidade da vida, mas a experiência da vida. Porque o paciente também está cansado, também não aguenta mais o sistema. E as pessoas não estão fazendo mal de propósito, mas talvez tenham se tornado cruéis porque não encontraram outro caminho para lidar. O sistema de saúde é cruel, mas a crueldade é feita por quem não atende, ou seja, vem de cima para baixo. E quem está no dia a dia, no pronto atendimento, está massacrado. E aí só quer morder, só quer brigar, só quer se livrar dos pacientes porque aquilo consome a energia deles. Assim, eles não podem se importar porque, ao se importarem, só vão sofrer juntamente com o paciente.
Os cuidados paliativos costumam ser entendidos como um momento que antecede a morte?
Não o que eu pratico. E os jovens médicos que vêm para fazer pós-graduação na Casa do Cuidar aprendem isso. A primeira aula do módulo é justamente ‘cuidando de quem cuida’. Porque o médico não é uma máquina de cuidar e precisa se permitir ser cuidado primeiro. Nada é mais importante do que aprender a se cuidar. E esses jovens médicos aprendem muito em termos de acolhimento. Os estagiários que passam o mês comigo também começam a treinar na prática.
Uma das afirmações do seu livro é que o médico deveria ser preparado para nunca abandonar o seu paciente. Isso significa que os médicos não estão preparados para lidar, por exemplo, com pessoas que estão envelhecendo?
Não, os médicos não estão preparados nem para o próprio envelhecimento, que dirá dos pacientes. Fui chamada neste ano para falar com um grupo de médicos porque a instituição onde trabalham se preocupou muito com as notícias da saúde deles. Isso porque tem muitos médicos diabéticos, hipertensos, cardiopatas, morrendo de infarto e, o pior, gente morrendo por suicídio. E eu fui até dura com eles, porque perguntei se não têm vergonha de dizer uma coisa para os pacientes e não fazerem o que estão indicando. Para quem trabalha em cidade pequena, por exemplo, os encontros com os pacientes deveriam acontecer na academia da cidade, e não no restaurante. Porque um médico que não tem condição física de sustentar nem o próprio corpo direito, não tem como orientar ninguém. Todo profissional da saúde precisa se comprometer com o seu corpo, porque é o seu instrumento de trabalho. E é preciso cuidar do cérebro, porque devemos ter um raciocínio clínico muito dinâmico, especialmente nos dias atuais. A velocidade de conhecimento é tanta que, às vezes, não conseguimos acompanhar. E há uma grande quantidade de pacientes muito bem informados que temos de atender. E esse paciente é uma pessoa inteligente, que assina revistas médicas e, muitas vezes, sabe analisar a qualidade de um artigo melhor do que muitos médicos. E aí ninguém suporta esses pacientes, porque questionam o nível de desconhecimento do médico e quebram a autoridade natural que se acredita ter como médico. Então, é o médico quem manda no tratamento ou o médico está a serviço de melhorar a vida de um paciente por meio de um tratamento que é do conhecimento dele? Isso não cai na prova, mas cai na vida.
A senhora escreveu este livro para os médicos com objetivo de que passem a olhar os pacientes de outra maneira?
Quando gravei um TEDx em 2012 pelos 100 anos da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, onde me formei, terminei minha apresentação com o título do livro e vi as pessoas muito emocionadas. E eu disse que estava me sentindo feliz porque percebi que havia ali mais pessoas que acreditavam que ‘a morte era um dia que vale a pena viver’. Eu falei para as estudantes de Medicina, porque falar com os profissionais da saúde formados é muito bom, mas eles precisam ter disposição e coragem para renunciar a um conhecimento que foi imposto, que é deixar a emoção fora do vínculo com o paciente. Então, o médico deve chorar para dentro, não pode expressar a sua sensibilidade. Embora atualmente tenhamos jovens médicos muito sensíveis, o índice de suicídios é muito maior agora!
O que teria de ser feito na formação médica para evitar esse desfecho trágico na vida de jovens que escolheram a Medicina?
Minha opinião é um pouco dura, mas entendo que é preciso educar os professores. Porque eles estão muito mal educados. Não adianta dar aula de humanidade e, depois, quando esse médico vai para a beira do leito, não sabe nem o nome do paciente, não olha nos olhos dele, fala uma linguagem impossível de ser compreendida, destrata aquele que questiona em relação às condutas – por ser inteligente ou por ter estudado a própria doença. E a gente não educa só no discurso; a gente educa pelo exemplo! A outra saída seria trocar os professores, porque alguns não têm jeito. A chance deles é adoecer e sobreviver a uma doença grave, para que possam se tornar pessoas melhores. Meu sonho é colocar esses professores em um evento de cada faculdade para assistirem ao filme ‘Golpe do Destino’. No filme, um cirurgião de sucesso é completamente desconectado emocionalmente de sua família e das pessoas que opera. Ao desenvolver um tumor maligno, porém, começa a ver a vida da perspectiva de um paciente. Depois de verem o filme eu gostaria de perguntar: quem você vai ser depois de um golpe do destino? Se for você a morrer, vale a pena ter um médico igual a você do seu lado? Quem você escolhe para estar do seu lado? Neste sentido, estou em uma situação bem crítica, porque escolho a mim mesma. Então, não sei como vai ser comigo. Às vezes, fico pensando se é melhor deixar uma prescrição pronta, um processo já acionado…
A residência em cuidados paliativos ajuda os médicos a estarem mais preparados para lidar com a finitude?
Não. A maior parte dos programas de residência médica em cuidados paliativos está voltada para sintomas. São residências muito boas, muito potentes, mas, na maior parte, estão formando sintomatologistas. Assim como, por exemplo, na Oncologia temos ‘quimioterapeutas’. Um médico oncologista sabe prescrever muito bem. Mas os pacientes não podem esperar dele nada mais que uma boa prescrição de quimioterapia. Estou cuidando de uma paciente que está com uma longevidade oncológica muito bonita, porque convive há seis anos com um câncer de intestino. Mas ela sofre por causa do tratamento. E quando falou para sua oncologista que estava passando mal no tratamento, a médica ficava olhando para a tela e para os exames e dizia que estava tudo bem: ‘‘liberada para a quimioterapia’’. Ela veio até mim porque queria parar o tratamento: não aguentava mais e sua oncologista não a escutava. Fui estudar o caso e vi que a quimioterapia causava náusea tardia, que é uma situação muito comum na Oncologia. Mas ela só era medicada para náusea aguda. Daí, só acrescentei um remédio para não ter náusea tardia. E aí ela foi para mais dois ciclos muito melhor do que nos anteriores. Ainda tinha náusea, ficou de cama, precisou tomar soro… Mas todos os dias eu entrava em contato para saber dos sintomas. Quanto tempo eu perdia com isso? Nem um minuto. Dessa forma, eu a devolvi para a esperança de continuar viva.
Os médicos sabem lidar com a dor do outro sem tomá-la para si?
Claro que sim. Só que não sabem o que fazer com esse sentimento. Dizer ‘ele não merece sofrer mais’, por exemplo, já mostra que houve um silenciamento do sofrimento daquele paciente ao longo do processo. Isso é o que caracteriza o preconceito contra o cuidado paliativo, porque parece que é só no fim da vida que a pessoa não merece o que está vivendo. E isso não é visto, porque faz parte do pacote em busca de controle da doença e tudo mais. E chega um momento em que o controle da doença está causando mais danos do que a própria doença. E aí tem essa fala superfrequente de que o paciente não merece sofrer mais; mas ninguém merece sofrer mais em nenhuma fase do tratamento, não só no final, não só na hora de morrer. E esses profissionais não sabem lidar com a emoção que sentem. Então, a pessoa que se importa precisa saber o que fazer com esse sentimento de sofrimento pela dor do outro. É o que defendo na comunicação compassiva. O médico precisa ter compaixão. E compaixão é uma ação que não é só chorar – mas pode incluir o chorar. Eu sou uma pessoa que sente muito. A frase ‘eu sinto muito’ para mim não é só educação no final de uma fala, depois de ouvir uma história difícil. Eu sinto muito mesmo! E tive de aprender a lidar com as minhas emoções e com a minha sensibilidade. E isso, ao contrário do que dizem, tornou a minha ação muito mais potente. Cheguei até aqui pela minha inteligência, certamente, mas muito mais pela minha sensibilidade de traduzir o sofrimento humano em palavras que representem a pessoa que sofre. Precisamos aprender o que é dor total. E não é preciso tocar na pessoa para saber que ela tem dor total. Não há exame capaz de confirmar a dor que alguém está sentindo. E não posso dizer que o paciente não sente dor, porque a dor é uma experiência sensorial, emocional e cognitiva de cada indivíduo. E há um universo composto de dor total, dor física, dor emocional, dor familiar, dor social e dor espiritual que ninguém está vendo.
Precisamos aprender o que é dor total. E não é preciso tocar na pessoa para saber que ela tem dor total. Não há exame capaz de confirmar a dor que alguém está sentindo
Se o médico for sensível demais acabará tendo dificuldade para lidar com o dia a dia da profissão, independentemente da especialidade?
Sim, porque esse caminho da compaixão desqualifica o profissional. Se o profissional da saúde é compassivo, isso, ao redor dele, é motivo de assédio moral, é motivo de bullying. Por exemplo, tinha piada comigo na faculdade. Quando íamos passar visita, tinha sempre alguém perguntando se tinham trazido o lençol para mim, porque eu ia chorar. Eu parei a faculdade porque sentia muito e não via ressoar nada. Mas pensei: se fui inteligente o suficiente para entrar na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e não encontrei o que queria, posso ser a pessoa diferente que vai ensinar, que vai aprender e que vai colocar em prática. Aí voltei para a faculdade. Só que, ao invés de ser ‘no meu plantão ninguém morre’, era ‘no meu plantão ninguém sofre!’ Nos outros plantões eu não tinha como ajudar, e o paciente precisava ser forte o suficiente para esperar meu próximo plantão. E os pacientes queriam me encontrar de novo. Isso era uma delícia.
A família que está lidando com um paciente com uma doença muito grave também precisa desse cuidado por parte da equipe de saúde?
Precisa. E a gente não pode tratar a família como um bando de idiotas que não sabe de nada. O médico tem de olhar para o familiar do paciente e perguntar se precisa de algo. E explicar para o familiar que o melhor jeito de ajudar é cumprindo tudo direitinho. E também é preciso respeitar quando o paciente quer se aprofundar na doença. O médico pode indicar um site ou explicar como fazer um prompt para o ChatGPT traduzir e colocar o artigo científico como um infográfico, por exemplo. Para traduzir muito bem alguma informação de saúde, devemos pedir para a inteligência artificial explicar esse conteúdo para uma criança de 12 anos. Porque uma criança de 12 anos compreende a palavra falada e vai entender o que está acontecendo. Mas não podemos falar em ‘mediquês’. Portanto, só temos de fazer as correções e dar o conteúdo correto para a orientação do paciente.
Uma pesquisa realizada em 2010 avaliou a qualidade de morte em 40 países, e o Brasil ficou entre os três piores lugares do mundo para se morrer. De lá para cá, mudou alguma coisa?
Mudou em termos burocráticos. Teve uma outra pesquisa em 2015 que aumentou para 80 países e o Brasil ficou em 42º. E um dos pontos que contava nota para esse desempenho era ter políticas públicas – que o Brasil agora tem, porque foi assinado o compromisso de política pública de cuidado paliativo em 2024. A questão é que não temos isso implantado. E vamos precisar de muito tempo para implantar isso em um país continental como o nosso. Portanto, o compromisso só vai melhorar a pontuação…
A experiência do paciente não vai conseguir ser melhorada?
Não na proporção que precisa. Já melhorou, mas, como a formação nas residências é de sintomatologistas, esse médico só vai tratar sintomas físicos. Se o paciente tiver uma questão existencial ou uma questão familiar, vai ter de acionar a assistente social ou o psicólogo. E, mais recentemente, começaram a trazer um comportamento médico para a prática da Psicologia. E isso é uma tragédia, porque pegaram o pior da Medicina e colocaram em uma especialidade do universo psíquico. Acredito que a Medicina seja muito fácil perto da Psicologia, mas querem facilitar a Psicologia trazendo guidelines, escalas e formas de abordagem que são, a meu ver, extremamente cruéis. Porque se, como médica, dou um remédio e o paciente passa mal, vai passar mal pelo tempo do efeito do remédio. Mas, dependendo do que sai da boca de um psicólogo, esse paciente está definitivamente comprometido. E isso é muito sério!
Em 2012, a senhora publicou seu primeiro livro de poesia, Linhas Pares, que foi utilizado como base de uma pesquisa sobre o impacto da poesia na esperança de pessoas gravemente enfermas. Como a poesia pode ajudar?
Não é todo mundo que gosta de poesia, porque às vezes tem um pensamento muito concreto e não consegue abstrair. Mas esse trabalho foi lindo e muito bem conduzido, porque foi um projeto de estudo inclusivo com pacientes em cuidados paliativos, em fase avançada de doença oncológica. Tinha idosos, analfabetos e até pessoas que mal tinham o primário completo, ou seja, um analfabetismo funcional. E a pesquisa foi com a gravação do meu livro. Então, as pessoas ouviam as poesias e isso foi um diferencial, porque elas se sentiram representadas com as emoções que coloco no livro. O sentimento de solidão, de medo e de ansiedade, e todas essas emoções estão no livro. E quando o paciente se sente visto, aumenta a esperança de continuar vivo, de ficar mais tempo, de enfrentar o tratamento, porque não é uma luta. E agora faço um apelo para os jornalistas nunca escreverem que alguém ‘perdeu para o câncer’ ou ‘perdeu a batalha para o câncer’. Isso é cruel! Isso dói na família quando lê, porque essa pessoa que você mais ama não é uma fracassada. Então, isso é uma violência.
Em ‘A morte é um dia que vale a pena viver’ tento explicar que o que deveria nos assustar não é a morte em si, mas a possibilidade de chegarmos ao fim da vida sem aproveitá-la, de não usarmos nosso tempo da maneira que gostaríamos.
Por que é tão difícil falar sobre a morte e entender o caminho da finitude?
Educação. A gente deveria aprender isso na escola, como uma manutenção cultural dos nossos ancestrais. Quando alguém sofre uma situação difícil, quer esquecer, quer amputar aquele evento da vida. Então, fica recortando a vida inteira para ter só a felicidade. Tem aquela fala bem comum que diz “quando nascemos, a única certeza é que vamos morrer”. Para mim, entretanto, temos três certezas: que vamos morrer, que vamos sofrer e que vamos causar sofrimento. E a nossa vida é isso: temos de lidar com isso. Porque ninguém é feliz todos os dias. O que temos são momentos de felicidade que são, muitas vezes, um combustível para seguir em frente. Portanto, a pessoa que está fazendo tratamento está enfrentando a doença porque é valente, corajosa. Mas não é guerreira, porque não existe uma guerra. A doença está nela; faz parte do corpo dela, mas não foi criada por ela. Quando escrevo os livros, estou dando um instrumento para as pessoas. Então, isso é educação para a morte. Porque a pessoa que é educada para a morte vive muito melhor.
Como é o trabalho da Casa do Cuidar?
A Casa do Cuidar atualmente tem feito formação de cuidados paliativos e tem uma atividade voluntária desenvolvida pelos profissionais e pelas pessoas que foram formadas aqui. Temos um modo de cuidar diferente daquele de pessoas que têm muito boa vontade, mas não têm formação para lidar com essas questões de emoções e sentimentos de frustração. Temos uma rede de atendimento virtual, porque muitos pacientes estão em áreas remotas do Brasil. Assim, eu educo os pacientes para saberem responder à altura em um atendimento de emergência em pronto-socorro, por exemplo.
A senhora tem outros livros publicados. Todos estão abordando o mesmo tema?
Todos falam sobre a vida. ‘Histórias Lindas de morrer’ estreou no teatro em um espetáculo muito potente e magnífico; ‘Pra vida toda valer a pena viver’ fala sobre o envelhecimento consciente; ‘Cuidar até o fim’ aborda aquele tempo delicado entre adoecer e morrer; ‘Mundo dentro’ é um livro de poesia com textos curtos nos quais resgato memórias, sonhos e lembranças. Já ‘Onde Fica o Céu’ é a história de uma menina que, aos 8 anos, vivencia a morte da avó. Querendo protegê-la do sofrimento, seus pais acreditam que o melhor é poupá-la do assunto e simplesmente dizem que a vovó amada descansou e foi para o céu. Mas não são capazes de apagar sua ausência e a garotinha precisa enfrentar sozinha a raiva e a tristeza, sem saber o que realmente aconteceu. Até que aparece alguém muito especial para transformar essa dor em saudade. Em ‘A morte é um dia que vale a pena viver’ tento explicar que o que deveria nos assustar não é a morte em si, mas a possibilidade de chegarmos ao fim da vida sem aproveitá-la, de não usarmos nosso tempo da maneira que gostaríamos. Quando a morte chegar, precisamos ter uma vida para entregar. De preferência a nossa e não aquela que nos mandaram viver. •